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En 2025 la journée des dys organisée par les associations AEHPI, APEL, APEDYS 34, DMF 34, HyperSuper, Mauvais Cancres34,ALADIN a réuni une soixantaine de personnes (parents, équipe éducative, professionnels de santé…) autour de trois tables rondes.

Le Droits des familles avec Maître Claire Leroy et l’association ADDENA. La formation avec le CRIP de Castelnau et CAP Emploi. Des témoignages.

Maître Claire Leroy Avocate généraliste à Montpellier à dominante droit de la famille, droit du handicap…Mme Émilie Thomas représentantes de l’association ADDENA (Dédiée à la défense des droits des enfants et des adolescents qui présentent un trouble du neurodéveloppement (TND) ). constats :

Des magistrats souvent peu formés sur le handicap et en particulier le handicap invisible comme les TND.
Beaucoup trop d’avis purement médicaux.
Des traitements des dossiers très différents d’une MDPH à une autre. (Un exemple : une personne a obtenu des aides dans un département avec un taux supérieur à 80% et dans un autre son taux d’invalidité a été jugé inférieur à 50% alors que situation médicale n’avait pas évoluée).
Un manque de personnels dans les MDPH pour analyser les dossiers qui entraîne aussi le manque de rédaction de Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) seul document opposable.
Le problème de manque de place en Institut Médico-Éducatif (IME) et le manque d’accompagnants (AESH) à l’école

Quelles défenses pour les familles.

Des interventions auprès des services de l’éducation nationale (enseignants, chef d’établissements, médecin scolaire, service de l’école inclusive, le médiateur de l’éducation nationale, Le numéro national Aide handicap 0 800 730 123 du lundi au vendredi de 9h à 17h).
Avertir le défenseur des droits.
Des actions locales et médiatisées avec des Fédérations de parents et des associations.
Des recours individuels auprès de la justice qui peuvent être regroupés.

Un accompagnement avec l’association ADDENA (https://addena.fr/)

Cette association s’occupe des dossiers d’enfant TND de 6 à 18 ans. Elle récupère tout et fait une demande d’indemnisation dans le cas où la notification de la MDPH n’est pas respectée et, par exemple, qu’une baisse du temps scolaires est constatée ou qu’une entrée en IME ne se fait pas…
Le traitement du dossier par la justice est long. Le dossier peut s’enrichir au fur et à mesure.
Le but de cette demande est de prouver qu’au final le coût de l’indemnité revient plus cher que ce qu’aurait couté la scolarisation de l’enfant dans les conditions adéquates.

Conclusion : Les familles ne doivent pas avoir peur de saisir la justice. Pour l’aspect financier il est possible d’utiliser “l’assistance juridique”, (si elle a été souscrite), ou l’aide judiciaire, (si on y a droit).

Tables rondes de l’après midi

Les formations professionnelles comme le Centre de Rééducation d’Insertion Professionnelle (CRIP) ou les Centres de Formation d’Apprentis (CFA) font un travail formidable d’accompagnement et de soutien auprès des jeunes en particulier des jeunes en situation de handicap. Le problème c’est que leur situation géographique ne permet pas à certains jeunes d’en bénéficier pour des questions de mobilité. (Trop jeune, pas de permis, pas de véhicule, trop de perte de temps…). Une remarque, certains CFA peuvent loger leurs apprentis.

Pour l’emploi des jeunes adultes qui ont eu des adaptations et aménagements scolaires le dispositif cap emploi est présent pour les aider et aussi pour le maintien dans l’emploi. Une demande de RQTH est souhaitable.

Attention, il faut éviter les licenciements pour inaptitude et ne pas attendre que les difficultés s’accumulent. Pour éviter une intervention trop tardive, il parait souhaitable, au moment de l’entretien, d’expliciter vos besoins. L’employeur peut ne pas apprécier de les découvrir au fur et à mesure de votre travail. Bien sur cela dépend de vous et de vous seul. Il faut savoir que des associations, comme l’AGEFIP, propose des solutions financières et autres pour compenser les conséquences du handicap.

Donc il apparaît que la loi de 2005 n’est pas vraiment appliquée et que les droits des parents ne sont pas respectés. Évidemment tout cela par manque de moyen.

Les associations, comme la nôtre, pallient au manquement de l’État.

Enfin nous constatons que le public de cette journée était constitué dans une très grande majorité de mères et que certaines vivent des situations de détresse face à l’ampleur des tâches à assumer et des combats à mener.

INFORMATION IMPORTANTE : OCCITADYS

Occitadys assurera bien la coordination et le financement de tous les parcours des enfants inclus, jusqu’au 31 décembre 2026.

Le fonctionnement pendant cette période de convergence
Les conditions financières et contractuelles (conditions d’adhésions, charte du Parcours) ne changent pas.Les modalités de coordination et de facturation via SPICO sont maintenues.L’équipe d’Occitadys prend progressivement le relais des correspondants d’entrée de parcours pour accompagner les familles. Une adresse dédiée a été créé, famille-tsla@occitadys.fr et un numéro de téléphone unique 06 23 35 00 47 sera activé au 1^er septembre 2025.

Sortie progressive de tous les enfants jusqu’au 31 décembre 2026
Les enfants inclus dans le Parcours vont progressivement sortir du dispositif d’ici le 31 décembre 2026. Pour permettre cette transition progressive, après le 5 septembre, les médecins TSLA n’auront plus la possibilité de renouveler les parcours des enfants inclus. Après cette date, les enfants qui auront besoin de renouveler leur parcours pourront bénéficier d’un relais vers la PCO, sous réserve des critères d’éligibilité (moins de 12 ans révolu). Une vigilance particulière sera assurée par Occitadys qui informera les familles et les professionnels dès qu’un enfant approchera du terme de son parcours. L’équipe d’Occitadys accompagnera les familles dans cette transition de parcours vers la PCO ou tout autre relais pertinents (MDPH, CMP, CMPP etc.). Si vous accompagnez un enfant dont la prise en charge arrive à échéance, il est essentiel d’anticiper avec la famille les démarches à effectuer dans ce nouveau cadre en contactant votre coordinateur Occitadys.

Contactez-nous !
Pour toute question sur le parcours et votre conventionnement :
parcours-tsla.fr@occitadys.fr
www.occitadys.fr

NOS PROJETS

Élargir notre champ d’action sur le Clermontais et le Lodevois en proposant groupe de parole, café dys, atelier à thème….. Trouver des solutions pour les devoirs maisons du type « travail partagé ». Organiser des conférences avec des personnes expertes, par exemple lors du mois des DYS (octobre). Bien sur, continuer les actions déjà engagées sur la vallée de l’hérault.

FORMATION POUR LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ.

Coridys a été retenue pour porter la formation nationale des médecins généralistes et pédiatres libéraux sur les Troubles Neuro-Développementaux (module sur la coordination du parcours diagnostique et parcours de prise en charge). Vous retrouverez toutes les informations en cliquant sur le lien suivant :https://coridys.fr/formation-dpc/

Notre Assemblée Générale a eu lieu le 8 février dernier. Nous vous donnons accés à notre rapport d’activités et aux projets nouveaux que nous aimerions mener en 2024. Lien vers le rapport d’activités. https://drive.google.com/file/d/1ed7Za4Kkcc1ifYxpa6hymsTczkP8kGNw/view?usp=sharing

CONGRÈS DE LA FNO.

Invitée au 29^ième congrès de la FNO (Fédération Nationale des Orthophonistes) qui s’est tenu à Montpellier du 23 au 25 novembre, j’ai assisté à plusieurs conférences.

Le trouble du Langage a été abordé sous plusieurs angles. Il fait partie des troubles mal connus pourtant prédominants (8% de la population). Il entraîne chez la personne atteinte stress, frustration et mauvaise estime de soi. Il est souvent cause de troubles associés comme la dyslexie.

Des travaux d’expérimentation et de recherche dans le domaine de l’orthophonie ont été présentés avec, par exemple, l’accompagnement en milieu périscolaire comme le dispositif SOLEM en Belgique ou l’atelier DPO2, en France.

SOLEM : Soutenir et Observer le Langage des Enfants de Maternelles. Travail en collaboration avec l’enseignant(e) pour cibler les besoins de chaque élève et mettre en place un soutien plus spécifique à chacun.

DPO2 : Dépistage et Prévention, Orthophonie et Orthoptie. Travail de dépistage précoce et visuels.

Un point qui a fait écho à ce que nous, associations, constatons très souvent est celui de la place des parents : la relation parent/enfant, le besoin d’un soutien dans leur rôle de parent face aux troubles de leur enfant, d’une aide dans les démarches mais aussi dans le financement des soins qui sont long et couteux…

Deux conférences étaient dédiées à ce sujet dont : « Les répercussion parentales du Troubles spécifiques des apprentissages (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dysgraphie) ». La notion qui m’a le plus marquée, est celle de « handicap partagé ».

L’association apedys Hérault, avec les groupes de parole, répond partiellement à ce besoin.

Article de 30 décembre 2023

Nous savons que dans certaines régions les PIAL(Pôle Inclusif d’Accompagnement Localisé) sont démantelés pour mettre à la place les PAS (Pôle d’Accompagnement à la Scolarité), alors que la loi n’est pas encore votée.

Nous pensons les services de l’académie de l’Hérault jouent la montre pour pouvoir annoncer cette nouvelle structure qui a un impact direct sur l’organisation de l’accueil des jeunes en situation de handicap, en particulier nos jeunes DYS.