Journée des DYS 2025

Droits des familles, formation et réalité du terrain

Mobilisation collective pour l’inclusion et le droit des enfants

Organisée conjointement par un collectif d’associations engagées (AEHPI, APEL, APEDYS 34, DMF 34, HyperSuper, Mauvais Cancres 34, ALADIN), la Journée des DYS 2025 a réuni une soixantaine de participants : parents, professionnels de santé et membres des équipes éducatives.

Autour de trois tables rondes riches en enseignements, les échanges ont permis d’aborder sans détours les obstacles juridiques, administratifs et professionnels auxquels font face les familles d’enfants présentant un Trouble du Neurodéveloppement (TND).

Table ronde 1 : Droits des familles et combats juridiques

Animée par Maître Claire Leroy (Avocate généraliste à Montpellier, spécialisée en droit de la famille et du handicap) et Mme Émilie Thomas (représentante de l’association ADDENA), cette séquence a dressé un constat sans concession de la situation actuelle.

Les constats alarmants du terrain

• Manque de formation : des magistrats souvent peu sensibilisés au handicap invisible et aux spécificités des TND.
  
• Approche médico-centrée : une surreprésentation des avis purement médicaux au détriment des besoins de vie quotidienne et de scolarisation.
  
• Inégalités territoriales fortes : des écarts majeurs de traitement d’une MDPH à une autre (une même situation médicale pouvant donner lieu à un taux d’incapacité supérieur à 80 % dans un département, et inférieur à 50 % dans un autre).
  
• Carence de PPS : le manque de personnel dans les MDPH ralentit l’analyse des dossiers et empêche la rédaction du Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS), pourtant seul document légalement opposable.
  
• Pénurie de moyens : un manque criant de places en Institut Médico-Éducatif (IME) et d’Accompagnants d’Élèves en Situation de Handicap (AESH).

Quels leviers de défense pour les parents ?

Face à ces défaillances, des actions concrètes peuvent être engagées :

1. Saisir les services de l’Éducation nationale : interpeller les chefs d’établissement, médecins scolaires, le service de l’école inclusive, le médiateur ou appeler le numéro national Aide Handicap École (0 800 730 123).
   
2. Avertir le Défenseur des Droits : signaler toute rupture de scolarisation ou discrimination.
   
3. Mener des recours juridiques avec l’association ADDENA :
   
   • L’accompagnement ADDENA : pour les enfants de 6 à 18 ans, l’association constitue des dossiers de demande d’indemnisation financière en cas de non-respect des notifications MDPH (baisse de temps scolaire, absence de place en IME, etc.).
   • L’objectif : démontrer devant la justice que le coût des indemnités versées aux familles revient plus cher à la collectivité que le financement d’une scolarisation adaptée.

Message aux familles

N’ayez pas peur de faire valoir vos droits en justice. Pensez à vérifier votre assurance protection juridique (souvent incluse dans vos contrats d’assurance) ou à solliciter l’aide juridictionnelle pour couvrir les frais.

Tables rondes de l’après-midi : Formation et insertion professionnelle

La formation des jeunes (CRIP et CFA)

Les structures comme le Centre de Rééducation d’Insertion Professionnelle (CRIP) de Castelnau ou les Centres de Formation d’Apprentis (CFA) accomplissent un travail d’accompagnement remarquable. Cependant, la mobilité reste un frein majeur pour de nombreux jeunes (absence de permis, éloignement géographique). Certains CFA proposent aujourd’hui des solutions d’hébergement pour pallier cette difficulté.

L’accès et le maintien dans l’emploi

Pour les jeunes adultes entrant sur le marché du travail :

• Le réseau Cap Emploi et l’AGEFIPH proposent des aides financières et des aménagements techniques pour compenser le handicap et maintenir l’emploi.
  
• La demande de RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapée) est fortement recommandée.
  
• Anticiper plutôt que subir : Il est conseillé d’expliciter ses besoins d’aménagements dès l’entretien d’embauche pour éviter l’accumulation de difficultés pouvant mener à un licenciement pour inaptitude.

Bilan et hommage au courage des mères

Le constat global de cette journée est amer : 20 ans après la loi de 2005, le compte n’y est pas, principalement par manque de moyens alloués par l’État. Les associations de parents continuent de pallié au quotidien les carences des services publics.

Enfin, nous avons constaté que le public de cette journée était composé dans sa très grande majorité de mères de famille. Beaucoup d’entre elles ont exprimé une situation de détresse profonde et d’épuisement face à la lourdeur des démarches, au rythme des prises en charge et aux combats administratifs perpétuels.

APEDYS Hérault et l’ensemble du collectif associatif réaffirment leur soutien inconditionnel à toutes ces mamans : vous n’êtes pas seules, nous continuons le combat à vos côtés.